孩子的微笑 有这位天使妈妈守护

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为了照顾患病的儿子辞去工作,无私付出的陈苑沁(37岁)过去九年却没能听到儿子庄哲喊过她一声”妈妈”。

陈苑沁与丈夫庄坚发育有两个儿子(11岁、9岁)、一个女儿(9个月),小儿子庄哲在18个月大时,被发现体内缺少UBE3A基因,确诊患有天使综合征(Angelman Syndrome)。

不会自己吃饭、走路、穿衣服,有睡眠困难,而且不时会癫痫发作,这都是天使综合征的症状。这种罕见疾病每2万人中有一例,至今仍无法治愈,唯有通过药物缓解癫痫症状。

每天照顾庄哲的生活起居,像是一个接一个的挑战。庄哲不会说话,时常会挣扎和喊叫,这让他们在户外受到别人的歧视眼光。“有面子还是没面子,我都要带他出去。”陈苑沁希望这个社会对她的儿子更善良一点。“他有权去看这个世界,我们如果可以出去,他为什么不可以出去?”

庄哲需要经常服药来抑制癫痫,同时也需要接受物理治疗、职能治疗和语言治疗等等,但几年下来的康复进展缓慢,他的癫痫症状也尤其令人担心。

去年12月,庄哲在圣诞节的傍晚再一次出现癫痫,让陈苑沁与丈夫措手不及。

“我还记得那天爸爸抱着他去房间,他那么大只,我们就这样抱他去房间。衣服什么都没穿......他就不认得我们了......”陈苑沁说,那晚她才刚刚哄女儿入睡,结果庄哲癫痫发作一度失去意识。“我一直跟他说,庄哲、庄哲......放药还没有到五分钟,他的眼睛就看着我,还不止看着我,他的手就放在我的脚。我看着他的时候,他眼睛就看着我,就好像在跟我说,我好了,我没事。哎呀,我的心里就觉得好累啊。”

曾经有人对陈苑沁说,长痛不如短痛,要她放弃庄哲。这样的话深深地刺伤了这名母亲的心。“哪里有人跟一个妈妈讲出这种话?做妈妈的,多辛苦,还是妈妈。”

天使综合征患者也有另一个特征:爱笑,这让他们被称为拥有“天使般的笑容”。陈苑沁不止一次在生活的低谷中因为儿子的欢笑而重新振作。“他的笑容就是会提醒我们也是要笑,(生活中)这几样简单的东西,都可以让他这么开心......有家,有孩子在你的身边,孩子健健康康,很开心地跟父母在一起,这些也是快乐。”

这个母亲节,让我们走进陈苑沁和她天使儿子的生活,看她如何为了儿子,化身为天使的翅膀。

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