“每个人看到他笑的时候都会觉得开心。身为他的父母，我们会倍加感到欣慰。你知道吗？他就是我们的小天使。”
已经三个月大的宝宝王彦喆有着活泼开朗的性格。他喜欢笑，喜欢跟人互动。如果不说，应该很难看出他不幸患上脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）。
SMA是一种罕见的基因缺陷遗传病，会使患者的肌肉萎缩无力，并逐渐丧失各种运动功能。
2019年5月，美国食品和药物管理局（FDA）批准了一种名为Zolgensma的药物，通过单次静脉注射给药，有助于阻止疾病恶化。今年四月，新加坡卫生科学局（HSA）也批准该药的使用。但是，“救命药”同时也是“天价药”，一剂要价240万新元，堪称全世界最贵的药。
“对于我们平民阶层来说，这是个天文数字”，王彦喆的妈妈张绮恩（40岁）接受《联合早报》访问时感叹道。
张绮恩和丈夫王梓全（43岁）现在为宝宝进行网上众筹，希望尽早为儿子筹集医药费。
众筹是目前仅有办法
卫生部今年3月在国会回复议员询问时透露，新加坡约有40至50人被诊断患有SMA。
目前，政府并不为Zolgensma的药物使用提供补贴，罕见疾病基金（Rare Disease Fund）也未将SMA涵盖在内。除非患者家属能自掏腰包，向公众筹款是目前唯一的办法。
本地另一名SMA患者，施佁鍕（之前名施宇骏，4岁）的父母在2021年顺利通过众筹，取得经费为孩子争取采用Zolgensma治疗。
佁鍕的母亲施淑文（34岁）受访时透露，儿子接受Zolgensma治疗后最大的进步，是双腿现已能承受自身的重量。
施淑文说：“我们那时候还没有先例，曾经感到非常无助，跟别人说他们也很难理解。同时孩子的病情又在不断恶化。”
当众筹网站负责人告知施淑文有关王彦喆的情况后，经历过艰难时刻的淑文深深共情，主动联络彦喆的父母，还在星期一（7月10日）带着佁鍕拜访王彦喆一家，为他们加油打气。
张绮恩说：“看到佁鍕，就是看到希望。”
儿子病好了要带他去看世界
一星期前，张绮恩和丈夫把彦喆从医院接回家照顾。过去七天，夫妇俩轮流睡沙发，为的就是陪在爱儿身边。
王彦喆的脚上粘连着脉搏血氧仪的传感器，以监测宝宝的心跳和氧气水平。此外，王彦喆每三个小时需要喝奶以及调整传感器的位置。
因为每三个小时都要做这些，夫妇俩从来没有真正的休息过，一听到儿子的哭声就会立马惊醒跳起来。
张绮恩说，轮到自己休息时也不愿意把卧室门关起来，丈夫会在她睡着后把房门关起来，让她好好休息。“这是个马拉松。我们两个都要好好照顾自己的身体，才能好好照顾宝宝。”
等王彦喆病好后，张绮恩第一件要做的就是带他出去看看这世界。喜欢骑脚车的她说：“我们以后不是在床上像这样假装骑脚车，是真正地去骑脚车。这个世界那么大，还有很多东西你没看，所以妈妈一定要带你到处去看看，到处去走走！”
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